Aude : la détresse des parents de Léo, privé de transport vers son établissement spécialisé

C’est un nouveau combat pour Aurélie et Guillaume, les parents de Léo. Installée à Villemoustaussou, dans l’Aude, la famille se retrouve aujourd’hui dans une impasse après avoir appris que le transport de leur fils vers son établissement spécialisé ne serait plus financé comme il l’était jusqu’à présent.

Léo aura bientôt 15 ans. Depuis son plus jeune âge, il est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui entraîne chez lui un handicap très lourd. Depuis toujours, ses parents organisent leur quotidien autour de ses besoins et de sa prise en charge.

Depuis onze ans, Léo est accueilli la semaine à l’IEM d’Argelès-sur-Mer, dans les Pyrénées-Orientales. Un établissement situé à plus d’une centaine de kilomètres de son domicile, mais indispensable à son accompagnement.

Jusqu’à présent, le déplacement entre Villemoustaussou et Argelès-sur-Mer était pris en charge financièrement par la CPAM. Mais les parents de Léo viennent d’apprendre que l’Assurance maladie ne souhaite plus assurer le financement de ce transport et considère désormais que celui-ci doit relever de l’établissement spécialisé.

Problème : l’IEM n’est pas davantage en mesure d’assurer le transport de l’adolescent.

Aurélie et Guillaume se retrouvent donc pris entre deux institutions, sans solution concrète pour permettre à leur fils de poursuivre normalement sa prise en charge.

Pour la famille, les conséquences sont immédiates. Dans l’état actuel de la situation, Léo ne pourra pas rejoindre son établissement à Argelès-sur-Mer pour sa rentrée prévue le 2 novembre.

Une nouvelle bataille administrative pour cette famille, qui dit se battre depuis des années afin que Léo puisse bénéficier d'un accompagnement adapté à son handicap.

Au-delà de leur situation personnelle, Aurélie et Guillaume veulent aussi mettre en lumière les difficultés auxquelles peuvent être confrontées les familles d’enfants lourdement handicapés lorsque plusieurs organismes se renvoient la responsabilité de leur prise en charge.

La famille peut également être soutenue par l’intermédiaire de l’association Super Léo, créée autour du jeune adolescent.